viernes, 10 de julio de 2015

Personas con Síndrome de Down

Por Elena del Barrio Álvarez
Psicóloga y Sexóloga, especialista en Género
Universidad Autónoma de Madrid
Departamento de Psicología Biológica y de la Salud




¿Tienen sexualidad las personas con Síndrome de Down?

¿Son  hipersexuales? ¿Se  puede  frenar  la  sexualidad?

¿Qué se debe hacer?


Diferentes tipos de respuesta a estas preguntas van a marcar diferentes formas de actuar ante su desarrollo.

La sexualidad de las personas con Síndrome de Down se ve influida por mitos imperantes en la sociedad. Se les considera eternos niños, y por lo tanto, no desarrollados suficientemente para gozar libremente de su sexualidad. Se cree que son hipersexuales (Adams, 1995), por lo que se les inhibe y niega todo tipo de conducta sexual (Freire, 1986). Se presupone, además, que por el hecho de tener discapacidad cognitiva, van a tener las mismas limitaciones y características que cualquier persona con algún otro tipo de discapacidad cognitiva; tratando a todos los discapacitados por igual, sin atender a las particularidades y los deseos individuales. Y, por último, debemos añadir que   se observa un miedo, debido a un conocimiento erróneo de la genética, a que transmitan la discapacidad a su descendencia; dicho miedo se resuelve con la prohibición de  toda conducta sexual (Amor, 1997).

En el estudio realizado en la Universidad Autónoma de Madrid se ha tomado una muestra de 120 personas adultas (60 de ellas sin Síndrome de Down), controlando las variables género, edad y nivel de estudios.

El objetivo del estudio ha sido desmontar, en lo posible, los mitos imperantes en la sociedad que dificultan el desarrollo sexual de las personas con Síndrome de Down.

Mito 1. Las personas con Síndrome de Down son eternos niños


Las personas con Síndrome de Down tienen un desarrollo físico y emocional igual al de sus pares sin alteraciones cognitivas. Sin embargo, debido a su discapacidad cognitiva, el aprendizaje de cómo modular las habilidades sociales es más lento, así como el desarrollo del lenguaje.

Pero sus limitaciones cognitivas no son su mayor freno en la maduración. Si a una persona se la trata y considera como incapaz de realizar determinadas tareas o actividades, no se le facilitarán los recursos necesarios para que realmente sea capaz; y, sin este desarrollo de capacidades, resulta más complejo finalizar el periodo de maduración. El exceso de protección que reciben les impide afrontar las situaciones necesarias para llegar a ser adulto: tolerar frustraciones, elegir, aprender de los errores, de las experiencias...y amar como un adulto (Garvía, B; Miquel, M.J, 2011).

Los mismos padres, que desean el desarrollo de sus hijos, ponen lastres a su desarrollo sexual; y, por lo tanto, a su maduración completa.

“… Y ahora estoy segura de que en la educación de mi hija mongoloide, la cual tiene hoy 37 años, he actuado según  mi  mentalidad  llena  de  tabúes,  condicionada por las normas imperantes. Hoy me encuentro en una situación llena de contradicciones, de pesimismo y de desagrado interior, de la cual no me siento con fuerzas da salir. He reprimido las experiencias sexuales de mi hija, sin que ella se enterara; la he distraído, la he obligado a pensar en otras cosas, la he comunicado noticias falsas. He alejado hechos e informaciones que habrían podido confirmar o estimular sus impulsos sexuales. Me he comportado de esta manera, convencida de que así salvaba a mi hija de las garras de la sociedad…”

Giulano Govigli (1988)

Sin embargo, a pesar de las dificultades que impone el medio para que se desarrollen, ellos lo hacen; y muestran y articulan deseos propios de la madurez.

Los resultados de la investigación muestran que el 80% de la muestra con Síndrome de Down presentan deseos propios de la vida adulta. Declaraciones tomadas avalan este hecho. Ésta es una de ellas:

“Quiero hacer el amor antes de ser viejo y estar a punto de morir, creo que pido algo normal, no pido ser como los demás, y hacerlo tan pronto, pero creo que ya es hora. Tengo pareja, nos queremos y los dos deseamos hacerlo. Me apetece y quiero saber qué se siente. Soy un hombre trabajador y gano mi propio dinero. Creo que me merezco ese derecho.”

Adulto 32 años.

Mito 2. Las personas con Síndrome de Down son hipersexuales


¿Tienen las personas con síndrome de Down una sexualidad incontrolable? ¿Qué se debe hacer?

Algunos autores han considerado la sexualidad de las personas con síndrome de Down exacerbada (Freire, 1986; Adams, 1995). Sin embargo, otros, han considerado que mostraban una sexualidad inadecuada (sin diferenciar los ámbitos público/privado) porque no han recibido educación sobre las normas sociales al respecto (Glovi, 1988; Fierro, 2000).

En la investigación realizada se ha puesto a prueba la hipótesis de la sexualidad exacerbada en las personas con síndrome de Down. Se ha definido hipersexualidad como una frecuencia mayor de conductas sexuales y/o un repertorio mayor de conductas sexuales que el grupo control y/o una realización de dichas prácticas en lugares públicos. Tomando siempre como grupo de referencia las personas sin alteraciones cognitivas.

Antes de mostrar ninguna conclusión, es preciso remarcar que no se debe coartar la sexualidad de nadie por el hecho de que realice más prácticas sexuales que la media. Mientras no suponga un problema para el individuo (la frecuencia no interfiere en el desarrollo de su rutina) no hay que plantearse la reducción, y, en ningún caso, la anulación de la sexualidad de nadie. Es más, en el caso de que en los individuos Down apareciera una mayor frecuencia en las relaciones sexuales, el análisis debe dirigirse hacia alertarnos sobre una posible deficiencia sexual del resto. Gozar de nuestra sexualidad ha de tomarse como  un deber. El desarrollo de la sexualidad es igual de importante que el desarrollo intelectual. Es importante repartir bien el tiempo para conseguir un equilibrio en el desarrollo de todas nuestras capacidades, sin exclusión alguna.

De todos modos, tras el análisis de contrastes y frecuencias, se llega a la conclusión de que las personas con Síndrome de Down muestran, comparándoles con  las personas sin esas alteraciones cognitivas, un repertorio de conductas sexuales menor, una frecuencia menor, y, sin diferencias significativas, respecto al lugar de realización de estas práctica.

Esto nos permite concluir que el tener Síndrome de Down no lleva implícito esa hipersexualidad, tan temida por tutores, repletos de tantas buenas intenciones como equivocadas prácticas, en un afán protector  hacia sus tutelados.

Sin embargo; sí que se encuentra, dentro de la muestra con Down, una curva de frecuencias diferenciales en cuanto a la masturbación. Hay tanto personas que no la practican nunca, como personas que muestran una frecuencia por encima de la media. Esto podría explicarse al considerar dos opciones: si son tratados como eternos niños, no recibirán ningún tipo de educación y, por lo tanto, no tendrán ninguna noción sobre cómo, cuándo y dónde realizar estas prácticas; pero si son considerados como hipersexuales se actuará con ellos castrando todo tipo de actividad sexual (Troncoso, 2003).

Este efecto se ve incrementado en las mujeres con Síndrome de Down. Ellas sufren una doble discriminación: por ser mujeres, y por tener discapacidad. Se considera, por ambos motivos, que no tienen deseos o intereses sexuales y, que por ello, no hay que impartirles ningún tipo de formación. Sin embargo, se estima que son objeto deseado por el hombre; por lo que la educación, en caso de que la reciban, va dirigida a evitar cualquier acto sexual. Es así como se considera que se las preserva de recibir daño alguno; cuando en realidad lo que se consigue es impedirles disfrutar, de manera natural, de su desarrollo integral.

La incorporación a una educación sexual, sana y sin tabúes, contribuiría a una mayor independencia e integración social.

Como relata Emilio Rodríguez Ruiz (2006), al hablar de las habilidades sociales de las personas con Síndrome de Down, sería necesario, debido a que su proceso de aprendizaje es más lento (pero pueden aprender), que fueran instruidos de forma constante y desde distintos contextos (hogar, escuela…) para lograr un comportamiento ajustado a las normas sociales.

Si bien es cierto, que varias personas con Síndrome de Down reciben formación sobre sexualidad, en los datos de la investigación se muestra que las personas con Down tienen mayor desconocimiento hacia su sexualidad que las personas sin alteraciones cognitivas. Es posible que esto suceda, pese a la existencia de formación, porque ésta esté mediada por la influencia de los padres, que no desean, seguramente por los miedos ya citados, que sus hijos reciban esos conocimientos (Amor, J.R, 2000).

Mito 3. La sexualidad se puede frenar


Se considera, erróneamente, que si no reciben educación sexual, sus instintos nunca se despertarán.

En esta investigación se muestran datos sobre la existencia de relaciones sexuales entre personas con Síndrome de Down. El 60% de la muestra ha tenido relaciones sexuales, y el 22% de éstas han sido con penetración. Estudios anteriores estiman que el 50% tienen relaciones sexuales (Schor, 1987, Chamberlain et al, 1984), y dentro del grupo de las mujeres que el 37% han tenido una penetración vaginal (Elkins et al., 1987).

Por lo tanto, tenemos un grupo de personas que están realizando prácticas sexuales  que, carentes, probablemente, de información y formación adecuadas, estén corriendo riesgos para su salud y, seguramente, sin esas revisiones ginecológicas tan recomendadas, en el caso de las mujeres.

Propuestas de actuación


En el estudio se ha registrado que las personas con Síndrome de Down muestran un conocimiento sobre sexualidad significativamente menor que las personas sin alteraciones cognitivas. Debido a que Tienen un desarrollo físico y hormonal de la sexualidad igual que sus pares sin alteraciones cognitivas, deberían recibir una formación de contenidos iguales. Es decir, no sólo vale con reconocer dicha dimensión sexual en su desarrollo, también es necesario que se fomente una visión positiva de ésta. El estudio muestra que el 30 % de la muestra con Down Tienen una visión negativa hacia su sexualidad.
De todos modos, pese a que deben recibir los mismos contenidos que el resto de personas sin alteraciones cognitivas, no se deben impartir de la misma forma. Hay que adecuar el contenido al oyente. Para ello, tenemos que tener en cuenta que en su caso es necesario que se expliciten las normas implícitas (la formación debería ser más amplia en este sentido), e impartirles el contenido de formas diferente (según sus capacidades).

A la hora de exponer los conceptos hay que tener en cuenta que: Tienen dificultades para trabajar solos, no captan bien todos los sonidos, tiene dificultades para seguir las instrucciones dadas en un grupo, no pueden grabar y retener varias órdenes seguidas, la concentración dura tiempos cortos, les cuesta comprender las instrucciones, planificar las estrategias, resolver problemas, atender a varias variables a la vez, y que su edad social es más alta que la mental, y ésta más alta que la edad lingüística, por ello pueden tener dificultad para expresarse oralmente en demanda de ayuda (Troncoso, 1998).

También hay que tener en cuenta sus puntos fuertes. Pese a su discapacidad cognitiva, Tienen desarrollada su inteligencia emocional igual que las personas sin discapacidad alguna. Por lo que la formación debe centrarse en ese punto fuerte, porque pueden compensar sus carencias cognitivas con su inteligencia emocional, sobre todo en temas de afectividad y sexualidad. De este modo deberíamos intentar apelar a las emociones a la hora de explicar los conceptos. Por ejemplo para explicar cómo seducir a una persona, se debe hacer referencia a la emoción que provocan los comportamientos inadecuados socialmente.

Es importante no centrar esta formación exclusivamente en la prevención de ITS (infecciones de transmisión sexual), o en la importancia de la detección temprana de éstas. Las personas con Síndrome de Down, debido a sus dificultades cognitivas, necesitan formación en las habilidades y normas sociales de seducción, expresión de afectos y diferentes modos y prácticas para disfrutar de la sexualidad. Otro aspecto interesante a tratar en la educación sexual es la elaboración de fantasías, puesto que debido a que Tienen comprometida el área cognitiva, muestran mayor dificultad para crear estas situaciones imaginarias (Espinosa de Gutiérrez, A. 1987).

Ya que aunque algunas personas con Síndrome de Down ya reciben educación sexual, pero ésta está mediada por la influencia de los padres, sería necesario, primero, formar a éstos para concienciarles de la necesidad de dar formación a sus hijos, en el ámbito de la sexualidad, para que puedan adquirir estrategias que disminuyan el número de posibles abusos, riesgos de ITS y embarazos no deseados y, que vendrían a aumentar su  autoestima y habilidades sociales.

La importancia de estos talleres en este colectivo se fundamenta en el hecho de que hay personas adultas que Tienen las mismas necesidades que cualquiera de sus pares; pero que, simplemente, porque no pueden expresarse del mismo modo, no pueden hacer demanda de sus derechos.

Desde una sociedad que aspira al bienestar tenemos que reivindicar esos derechos. Hay que buscar la integración de todos los ciudadanos, atendiendo a las necesidades particulares de todos los colectivos. Una educación basada en la ciencia, libre de tabúes, y extensiva al conjunto de todos sus ciudadanos, es el pilar principal de dicha integración.


Referencias


Adams J.; McClellan J.; Douglass D.; McCurry C.; Storck M (1995). Sexually inappropriate behaviors in seriously mentally ill children and adolescents, Child Abuse and Neglect, 5, 555-568.

Amor Pan, J.R. (1997) .Afectividad y sexualidad en la persona con deficiencia mental. Madrid, Universidad Pontificia de Comillas.

Amor Pan, J.R. (2000). Sexualidad y personas con discapacidad física.  Madrid: FEAPS, 1

Baldaro Verde, J.; Govigli, G.; Valgimigli, C. (1988) La Sexualidad del deficiente. Barcelona, CEAC Chamberlain, A., Rauh, J., Passer, A., McGrath, M., Berket, R. (1984). Issues in fertility control for mentally retarded female adolescents and sexual activity, sexual abuse, and contraception. Pediatrics, 73, 445-450.

Espinosa de Gutiérrez, A. (1987). Cómo educar un niño especial. Bogotá, Fides.

Garvía, B., Miquel, M.J. (2011). Vida Sexual y afectiva de la persona con Síndrome de Down. Mitología de la sexualidad especial.

Ruiz Rodriguez, E. (2006) Programa de Entrenamiento en Habilidades Sociales para Niños y Jóvenes con
Síndrome de Down. Seminario Fundación Complementa Chile.

Schor, DP (1987). Sex and sexual abuse in developmentally disabled adolescents. Seminars in Adolescent Medicine, 3,1, 1-7.

Troncoso MV, del Cerro M (1998). Síndrome de Down: lectura y escritura. Barcelona, Masson.

Troncoso MV. (2003) La evolución del niño con síndrome de Down: de 3 a 12 años. Revista Síndrome de Down; 20, 55-59


Publicado en SEXPOL, Revista de Información Sexológica
Número 107 - Octubre / Diciembre 2012

RM/xt

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